AMA Journal of Ethics^®

Abstract

ENG | 中文

Este artículo analiza la atención de una mujer hispanohablante con insuficiencia renal terminal que vuelve en repetidas ocasiones al servicio de urgencias por complicaciones relacionadas con la falta de hemodiálisis. Sus condiciones de vida sugieren que ha estado tomando decisiones difíciles pero racionales en una situación insostenible, lo que luego se resuelve sin dificultad con la ayuda de su equipo de cuidado. El caso ejemplifica el efecto pernicioso de los juicios de valor sobre los pacientes de comunidades pobres y marginadas, lo que empeora la inequidad en salud y destaca la importancia ética de contextualizar la atención a los pacientes.

Caso

IG, una mujer de 62 años hispanohablante con insuficiencia renal crónica, acudió al servicio de urgencias (ED, por sus siglas en inglés) cuatro veces en seis meses porque no había recibido la hemodiálisis.¹ Siempre presentaba más o menos los mismos síntomas y signos, como alteraciones electrolíticas, hipervolemia e incluso, en una ocasión, cambios de mal pronóstico en los electrocardiogramas. Los médicos que la atendían eran técnicamente competentes: estabilizaban su miocardio con gluconato cálcico, introducían el potasio en sus células con insulina y glucosa y la ponían en diálisis en un par de horas.² Al día siguiente le daban el alta con instrucciones de no volver a faltar a la diálisis y de programar una consulta de revisión con su médico de cabecera.

Sin embargo, hasta el cuarto ingreso, nadie le preguntó por qué seguía faltando a los tratamientos de hemodiálisis. Todo lo que habían registrado en la historia clínica era que la paciente era “incumplidora”. Finalmente, durante ese ingreso, un miembro del equipo hospitalario, un estudiante de medicina de cuarto año, se comunicó con ella a través de un intérprete y se enteró de que IG era responsable de un nieto con una enfermedad renal crónica distinta a la suya y que con frecuencia tenía que ser atendido en la clínica de nefrología pediátrica del centro médico. Esta situación representaba un dilema logístico para ella, ya que el centro médico estaba ubicado a unas 7 millas al norte de su casa y el lugar donde recibía la diálisis estaba ubicado al sur de donde vivía. La furgoneta de transporte de Medicaid de la que dependía para acudir a las consultas podía llevarla a su centro de diálisis o al centro médico, pero no podía llevarla de un centro a otro. Por lo tanto, cada vez que su nieto necesitaba atención médica u hospitalización, se veía obligada a elegir entre la atención de él y la de ella. Su prioridad eran las necesidades de él.

Una vez que los miembros del equipo hospitalario conocieron esta historia, se comunicaron con un trabajador social que se encargó de que IG recibiera todos los tratamientos de diálisis posteriores en el centro médico, el mismo sitio donde su nieto recibía atención. Ya no tendría que elegir entre el bienestar de él y el de ella. Un año después, una revisión de su historial indicó que no había vuelto a faltar a las diálisis.

Comentario

Este caso presenta varias preguntas relacionadas a la equidad sanitaria: ¿Por qué se necesitaron cuatro visitas al ED antes de que a alguien se le ocurriera preguntar a IG qué estaba pasando? ¿cómo podría haber contribuido la etiqueta de paciente incumplidora al retraso de su atención definitiva? y ¿cómo deberíamos prevenir las manifestaciones de los sesgos cognitivos que parecen explicar la etiqueta?

Una razón común por la que no hacemos preguntas es que creemos saber las respuestas. En otras palabras, elaboramos supuestos. Cuando suponemos que las personas se comportan de forma irracional sin conocer su situación, las estamos juzgando. En lugar de buscar explicaciones sobre la situación de un comportamiento observado, estamos atribuyendo ese comportamiento a factores relacionados con la disposición o la personalidad. Extraer una conclusión de este tipo se conoce como error fundamental de atribución (EFA).³ Se trata de un error común que se comete al evaluar las acciones de los demás y que no es probable que cometamos sobre nuestras propias acciones. Equivale a pensar: “Si tú no te presentas a una cita médica es porque eres un irresponsable o un haragán, pero si yo no acudo a las citas es porque hay tráfico o porque mi cuidador está enfermo...” Emitir este tipo de juicios socava la atención de la salud, como se observa en el caso de IG.

Aunque todos los pacientes corren el riesgo de que sus médicos los juzguen, hay razones por las que el EFA puede influir de manera desproporcionada en los pacientes de comunidades marginadas o de bajos ingresos. En primer lugar, estos pacientes se suelen enfrentar a condiciones de vida más difíciles que las personas privilegiadas. En el caso de IG, es posible que existan factores que le impidan acudir a las citas de diálisis, ya que dispone de menos recursos para solucionar sus problemas a diferencia de, por ejemplo, un cuidador que puede costear el cuidado de los niños, los taxis o el uso compartido de vehículos. Además, las personas con bajos ingresos de las comunidades marginadas soportan una carga cognitiva constante incluso en los quehaceres cotidianos.⁴ Por ejemplo, mientras compran productos de primera necesidad, deben equilibrar los requerimientos y prioridades para evitar o gestionar las deudas. Los miembros privilegiados de la sociedad piensan que los comportamientos de quienes viven con estos factores de estrés son defectos de personalidad, cuando en realidad son respuestas racionales a situaciones difíciles. Además, aunque los miembros privilegiados de la sociedad (en este caso, los médicos) hayan vivido con algunos de estos factores de estrés, no es posible que hayan experimentado una situación idéntica. De hecho, nadie se pone nunca en los zapatos de otra persona.

En segundo lugar, es posible que los miembros privilegiados de la sociedad sean propensos a juzgar a los menos favorecidos que a ellos mismos debido a un sesgo cognitivo conocido como la idea errónea de “creer en un mundo justo”, o la falacia del mundo justo.⁵ Los grupos favorecidos pueden creer que el mundo funciona para los que se esfuerzan y hacen el bien y, por tanto, que los que fracasan simplemente han tomado malas decisiones. Incluso los médicos que han superado grandes dificultades no son inmunes, ya que pueden caer en la trampa de pensar: “He salido adelante por mí mismo; ¿cuál es tu problema?” Los estudios indican que este sesgo minimiza el malestar ante la realidad de que las cosas malas les ocurren a quienes hasta ahora han tenido suerte.⁶ El EFA y la falacia del mundo justo influyen de manera desproporcionada en los pacientes que luchan contra la pobreza y la discriminación, ya que es más probable pensar que deben esforzarse por salir adelante, dados los obstáculos a los que se enfrentan. Por desgracia, estas son las personas que más necesitan de la comprensión por parte de sus médicos sobre las condiciones de vida que complican su atención.

El antídoto contra los juicios de valor

Se habría podido identificar y abordar la situación subyacente de IG la primera vez que se presentó en el ED si los médicos que la atendían hubieran visto su comportamiento como una señal que debía investigarse, al igual que los síntomas o signos desconcertantes de una enfermedad. A estas señales se les denomina “banderas rojas contextuales” porque indican que hay un contexto, es decir, una historia detrás, para el comportamiento que parece “irracional”.⁷ Otros ejemplos comunes son la falta repentina de control de una enfermedad crónica antes bien controlada (como la diabetes o la hipertensión arterial), el hecho de no reabastecer los medicamentos recetados, o no acudir a las citas.⁸ Una vez que se reconocen como señales y no como incumplimientos, las banderas rojas contextuales se convierten en misterios que hay que resolver. La resolución de los misterios comienza con la formulación de preguntas, partiendo de la premisa de que las personas tienen motivos para su comportamiento o están bajo la influencia de factores fuera de su control.

Por lo tanto, el antídoto contra los juicios de valor es hacer preguntas a los pacientes en lugar de hacer suposiciones. Sin embargo, las formas sutiles en que expresamos nuestros prejuicios pueden socavar este enfoque. Por ejemplo, etiquetar a pacientes como IG de incumplidores puede dar la impresión injustificada de que son “pacientes difíciles”.⁹ Cumplir es  “hacerlo... como se requiere”.¹⁰ Por lo tanto, incumplir es no hacer lo que se supone que se debe hacer. Pero, ¿qué se supone que se debe hacer cuando se tiene un nieto que depende de uno para su salud en momentos críticos en los que también uno necesita servicios médicos? ¿Cómo habrían considerado a IG los pediatras que atendían a su nieto si no lo hubiera llevado cuando estaba enfermo y en cambio hubiera priorizado su tratamiento de diálisis? Los médicos deberían contemplar la posibilidad de sustituir el término incumplidor por falta adhesión al tratamiento.¹¹ Esta medida podría ser de gran importancia cuando se atiende a pacientes de grupos marginados, ya que los médicos son muy propensos a etiquetarlos.¹² Decir que alguien no se adhiere a su tratamiento es hacer una observación sin juzgarlo. Por el contrario, plantea preguntas. Por ejemplo, en lugar de decir: “IG no ha seguido las instrucciones de asistir a sus sesiones de diálisis según las indicaciones”, se podría decir: “Al parecer, IG está pasando por algo que le dificulta adherirse a su programa de diálisis”. Esta última exige una explicación, ya que no especifica una causa. En este sentido, antes de proponer un tratamiento, el médico necesitará más información, lo que implica que hay más preguntas que hacer.

Otro factor que impide hacer preguntas sobre los comportamientos supuestamente irracionales es no saber cómo hacerlo. Por un lado, los estudiantes de medicina y los residentes asienten con la cabeza cuando les digo que es importante averiguar por qué un paciente como IG se comporta así, pero cuando les pido que representen cómo formularían en concreto sus preguntas, muchas veces no saben cómo hacerlo. La mayoría de ellos se sienten incómodos porque no quieren parecer polémicos o acusadores. Lo paradójico es que temen que, al preguntar directamente “¿por qué lo hiciste?”, los pacientes se sientan juzgados. Sugiero otra perspectiva: ¿Es más respetuoso no preguntar a los pacientes por qué no están siguiendo un tratamiento y asumir que es un descuido personal, o preguntarles? Además, en el caso de IG, ¿qué estrategia tiene más probabilidad de beneficiar su salud y su atención médica? A continuación, discutiremos sobre cómo formular preguntas que resulten cómodas para los estudiantes. Mi recomendación es comenzar siempre por exponer lo que se ha observado al paciente y seguirlo con una pregunta directa y abierta, como por ejemplo: “IG, parece que has faltado a tu diálisis, de modo que has llegado a una etapa peligrosa. ¿Puedes decirme cómo pasó esto?”. Y, en este caso, la conversación también requeriría la asistencia de un intérprete o de un médico que sepa español.

Pensar en contexto

Una vez que los miembros del equipo de cuidado hicieron preguntas, se enteraron de que IG vivía en un hogar atestado que incluía una pareja de hijos adultos y un yerno. Estas personas tenían responsabilidades laborales y funcionaban como una unidad interdependiente, compartiendo ingresos, gastos y el cuidado de los niños. El nieto dependía de ella. La situación general era lo suficientemente precaria como para que IG se sintiera obligada a tomar decisiones que la llevaran a visitar el ED con frecuencia.

¿Cómo podemos ayudar a pacientes como IG en lugar de etiquetarlos? Podemos empezar por tener en cuenta su contexto de vida. Los “factores contextuales”¹³ de los pacientes que pueden explicar un comportamiento al parecer irracional son las responsabilidades conflictivas (p. ej., un nuevo trabajo o un familiar enfermo), la pérdida de apoyo social, las dificultades económicas, la pérdida de acceso a la atención médica (p. ej., la falta de transporte a una clínica o la falta de cobertura de seguro) y los factores ambientales (p. ej., un barrio inseguro para hacer ejercicio o la falta de alimentos nutritivos). Los pacientes que proceden de comunidades marginadas o que son pobres tienen mayor probabilidad de afrontar estos desafíos. Como ya se ha dicho, estos desafíos se presentan con frecuencia como banderas rojas contextuales, es decir, comportamientos al parecer irracionales como faltar a las consultas, no reabastecer los medicamentos recetados, saltarse los tratamientos de hemodiálisis, etc.⁸ La clave es entender estos comportamientos no como fallos personales, sino como señales de las circunstancias subyacentes. El proceso de reconocer las banderas rojas o señales de alarma, preguntar sobre ellas, identificar los factores contextuales subyacentes e intentar abordarlos en el plan de atención se ha descrito como “atención contextualizada”.^7,14 Esta se basa en la premisa de que todo el mundo está haciendo lo mejor que puede teniendo en cuenta su situación, por lo que fomenta la equidad sanitaria. En vez de juzgar a los pacientes, los médicos se asocian con ellos para identificar y ayudar a resolver los desafíos a los que se enfrentan y que, con frecuencia, complican su atención.

Esta actitud abierta tiende a crear un compromiso productivo, por ejemplo, cuando un residente que estaba supervisando en la clínica observó que la diabetes y la presión arterial de un paciente, que estaban previamente controladas, habían empeorado. El reconocimiento de este cambio dio lugar a preguntas clave sobre su dieta y la adhesión a los medicamentos. El hombre, que parecía desanimado, contestó que se había mudado a un barrio con rentas más baratas y mayor delincuencia por motivos económicos tras perder su trabajo, y que los medicamentos enviados por correo a su casa habían sido robados dos veces del pórtico donde se dejaban las entregas. Gracias a algunas conversaciones y a unos cuantos clics en el ordenador, el residente redirigió sus medicamentos a la farmacia de una clínica para que los recogiera en persona. Además, pidió a una trabajadora social que ayudara al paciente, un veterano, a analizar las opciones de vivienda que cuentan con subsidios federales. La atención contextualizada no solo pone de manifiesto los desafíos a los que se enfrentan los pacientes de las comunidades marginadas, sino que también demuestra cómo los profesionales que se preocupan por ellos pueden mitigarlos. Los médicos no pueden lograr la equidad sanitaria por sí solos, pero pueden ayudar a que los pacientes desfavorecidos puedan recorrer un camino peligroso.

 

References are available in the PDF and English language version.