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Abstract

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Las barreras lingüísticas y culturales pueden obstaculizar la comunicación entre pacientes y médicos, lo que agrava la inequidad sanitaria. Pueden surgir complicaciones adicionales cuando los miembros de la familia, con la intención de proteger a sus seres queridos, piden a los médicos que mientan o no revelen a los pacientes sus diagnósticos, pronósticos u opciones quirúrgicas. Los médicos deben expresar respeto por las normas culturales, religiosas y sociales de los pacientes y sus familias con respecto a la toma de decisiones sobre la atención médica, pero también pueden tener conflictos éticos por los efectos de algunas decisiones en los resultados de salud de sus pacientes. Este artículo sugiere estrategias para los médicos que intentan superar las barreras lingüísticas y culturales a fin de brindar una atención justa a sus pacientes.

Caso

La Sra. Z es una viuda paquistaní de 70 años con un dominio limitado del idioma inglés. Llegó a los Estados Unidos, donde viven sus hijos, para que le examinen masas en el cuello y la axila. El examen físico y las biopsias posteriores revelaron un linfoma de células B agresivo, una neoplasia hematológica maligna cuyo desenlace es fatal sin quimioterapia. La Sra. Z se está quedando con su hijo mayor (su representante de atención médica) y su nuera y les otorgó permiso para acceder a su información médica a través del portal para pacientes del hospital.

Después de acceder a los resultados de la biopsia de la Sra. Z, los hijos de la Sra. Z le dijeron que las masas no eran cáncer. Luego, su hijo pidió a los cuidadores de la Sra. Z que no le revelaran que tenía linfoma. Explicó su intención y la de su hermano de proteger a la Sra. Z, creyendo firmemente que ella no podría afrontar emocionalmente su diagnóstico ni tolerar físicamente el tratamiento contra el linfoma. Seis años antes, la hermana menor de la Sra. Z había muerto de linfoma, a pesar de una quimioterapia agresiva.

Los médicos de la Sra. Z, sin embargo, creían que era imperativo que los oncólogos evaluaran su caso y desarrollaran un plan de tratamiento individualizado. Los linfomas, incluso los diagnosticados dentro de la misma familia, tienen distintos pronósticos y opciones de tratamiento.^1,2 Informaron a los hijos de la Sra. Z que la experiencia de la Sra. Z podría no ser en absoluto como la de su hermana. Explicaron que algunos linfomas son indolentes y no requieren ningún tratamiento o un tratamiento leve, mientras que otros resultan agresivos y necesitan de una atención inmediata y agresiva, sin la cual un paciente podría morir en unos días.³

Los médicos de la Sra. Z también sabían que la edad era un factor importante para predecir la respuesta al tratamiento y, por lo tanto, las conversaciones con la Sra. Z debían incluir los riesgos y beneficios de la terapia.^4,5 El linfoma se trata principalmente con agentes citotóxicos, y los pacientes mayores con comorbilidades generalmente sufren peores resultados y efectos secundarios, como mielosupresión, disfunción cardíaca, neuropatía periférica, íleo, complicaciones asociadas con esteroides y un mayor riesgo de mortalidad relacionada con el tratamiento.^6,7

El oncólogo y el enfermero especializado de la Sra. Z creían que su capacidad para tomar decisiones estaba intacta, lo cual significaba que el papel de su hijo para decidir solo entraría en juego si ella no tuviera la capacidad de tomar una decisión médica específica en un momento específico. También le explicaron a su hijo que, con la ayuda de un intérprete, podrían explicarle de manera compasiva y a fondo el diagnóstico de linfoma, junto con los beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento. No obstante, el hijo de la Sra. Z rechazó tanto una cita de seguimiento con el oncólogo como la oferta de un intérprete. El oncólogo y el enfermero especializado solicitaron una consulta de ética clínica para recibir orientación y consultaron qué hacer a continuación.

Comentario

Los médicos de los Estados Unidos tratan a pacientes de todo el mundo y tienen la obligación fiduciaria y ética de tratarlos a todos por igual. Esta responsabilidad incluye proporcionarles información y recomendaciones claras y significativas, así como determinar y respetar, en la medida de sus posibilidades, las opciones de atención médica de los pacientes adultos que poseen la capacidad de tomar decisiones. Las barreras idiomáticas o culturales pueden impedir la comunicación entre médicos y pacientes, lo que puede afectar negativamente la relación médico-paciente y, a su vez, generar potenciales inequidades en la prestación de atención médica. Podrían surgir complicaciones adicionales cuando los miembros de la familia, con la intención de proteger a sus seres queridos, piden a los médicos que mientan o no revelen a los pacientes sus diagnósticos, pronósticos u opciones de tratamiento. Si bien reconocen y respetan la importancia de las normas culturales, religiosas y sociales en la toma de decisiones sobre la atención, los médicos pueden estar preocupados de que familiares bien intencionados estén interfiriendo inapropiadamente en la autodeterminación de pacientes adultos con capacidad de decisión, o incluso apropiándose de ella. Con base en el caso anterior, este artículo tiene como objetivo explorar estas situaciones moralmente desafiantes y presentar estrategias para abordar las diferencias lingüísticas y culturales con el objetivo de ayudar a los médicos a brindar al paciente una atención justa, ética y clínicamente adecuada.

Consideraciones prácticas y lingüísticas

En los Estados Unidos, se considera que más de 25 millones de personas (aproximadamente el 9 % de la población) tienen un dominio limitado del inglés (LEP, por sus siglas en inglés).⁸ Desde puntos de vista normativos, clínicos y éticos, es imperativo que los hospitales y otros contextos de atención médica ofrezcan ayuda para pacientes con LEP, cuyos derechos se encuentran reconocidos por múltiples normas, entre las cuales se incluyen la Ley de Derechos Civiles de 1964,⁹ la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio¹⁰ y las Normas Nacionales para Servicios Cultural y Lingüísticamente Apropiados (CLAS, por sus siglas en inglés).¹¹ Los estudios han demostrado que el uso de intérpretes profesionales mejora la calidad de la atención para pacientes con LEP, lo que resulta en una mayor satisfacción para ellos¹² y menos errores en la comunicación,¹³ reduce las disparidades en la utilización de los servicios¹⁴ y mejora los resultados clínicos.^15,16 Estudios complementarios han encontrado que depender de intérpretes no profesionales puede ocasionar un aumento en los errores de interpretación, como la mala interpretación de la información y la alteración de los detalles clave del paciente,¹⁷ lo cual puede dañarlo potencialmente.^16,18 Varios estudios apoyan la idea de que el uso de intérpretes no solo es un imperativo de calidad, sino también un imperativo de seguridad para el paciente.^16,19,20,21

La regla de oro en la comunicación con los pacientes es juntarlos con médicos que realmente dominen sus idiomas de preferencia.²² Para ayudar a los médicos que dominan poco o muy poco el idioma a comunicarse con los pacientes,^23,24 la mayoría de los hospitales ofrece servicios de asistencia lingüística, incluida la segunda mejor práctica de intérpretes médicos profesionales en persona.²⁵ Existen otros servicios de interpretación como el uso de intérpretes médicos profesionales remotos (a través de enlaces telefónicos o de video), médicos bilingües ad hoc, empleados hospitalarios bilingües ad hoc²⁶ (que no sean el médico tratante) y familiares bilingües. El uso de personal ad hoc o de intérpretes voluntarios está justificado por ley solo en situaciones de emergencia cuando no se puede acceder fácilmente a un médico o intérprete acreditado. Se debe evitar el uso de personas no capacitadas o menores como intérpretes (normas CLAS), y tanto las normas CLAS como la Ley del Cuidado de la Salud a Bajo Precio establecen que los traductores o intérpretes deben cumplir con ciertas calificaciones mínimas específicas, incluida la defensa de principios éticos, el mantenimiento de la confidencialidad y la prueba de competencia, interpretación efectiva, y la capacidad de utilizar terminología especializada según sea necesario en el ámbito de la atención médica.^11,27 Las políticas federales, estatales y de muchos hospitales prohíben que miembros bilingües de la familia actúen como intérpretes, excepto en situaciones de emergencia o cuando el paciente lo solicite explícitamente.^27,28 De acuerdo con la Sección 1557 de la Ley del Cuidado de la Salud a Bajo Precio, cualquier persona que actúe como intérprete debe someterse a una evaluación de habilidades lingüísticas y capacitación como intérprete.¹⁰ La Tabla 1 destaca las ventajas y desventajas de varios tipos de asistencia lingüística disponible.

Depender de los miembros de la familia para que sirvan como intérpretes puede presentar dificultades clínicas y éticas. Como se ejemplifica en este caso, los miembros de la familia a menudo asumen el papel de intérpretes como forma de comodidad y consuelo durante lo que puede ser un encuentro médico estresante. Sin embargo, los miembros de la familia no familiarizados con la terminología médica o cuyas habilidades en inglés (o en el idioma de destino) son limitadas pueden causar un daño inadvertido a los pacientes a causa de errores de interpretación, malentendidos u omisiones.³⁴ Otros riesgos más sutiles, pero también potencialmente dañinos, pueden ser la edición o el pulido inapropiados de la información de un paciente o la inyección (intencional o no intencional) de sesgo en la interpretación. Además, algunos pacientes pueden mostrarse reacios a comentar información embarazosa o sensible frente a sus familiares y omitir información clínica vital, lo que podría perjudicar una relación abierta entre el médico y el paciente.^18,35,36

La autonomía del paciente también puede verse comprometida cuando los miembros de la familia actúan como intérpretes. El caso de la Sra. Z sirve como un ejemplo extremo de una paciente cuya voz ha sido efectivamente silenciada. Los intérpretes médicos profesionales están mejor equipados para respetar la autonomía del paciente. No tienen relaciones personales con los pacientes, lo que les permite centrarse únicamente en sus responsabilidades clínicas profesionales, y tienen una fuerte formación en terminología clínica, normas hospitalarias y gubernamentales con respecto a la privacidad del paciente (como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico), mandatos estatales y federales y su propio código de ética.²⁹ En comparación, los miembros de la familia deben desempeñar varios roles difíciles y cargados de emociones con los pacientes: aportan cuidados, consuelo, negociación, conciliación y lógica. Agregar la interpretación a la lista de responsabilidades aumenta sus cargas y podría restar valor a su capacidad para brindar a sus seres queridos el apoyo emocional necesario.³⁷

Consideraciones culturales y éticas

El caso de la Sra. Z también muestra los desafíos éticos que pueden surgir en el contexto de las diferencias culturales entre médicos y pacientes y la importancia de reconocer y defender los principios éticos de autonomía y autonomía relacional, decir la verdad y el derecho a no saber.

Autonomía. El principio de autonomía obliga a los médicos a proporcionar a los pacientes información clara y significativa sobre su enfermedad y a recomendar opciones de diagnóstico y tratamiento pertinentes. Los médicos respetan a los pacientes y acatan el principio de autonomía al evaluar las capacidades de los pacientes adultos para (a) deliberar o intelectualizar la información que reciben, (b) discriminar entre las opciones de tratamiento recomendadas y (c) actuar intencionalmente, libres del control y la influencia de los demás y de acuerdo con sus propias creencias y valores.^38,39,40

Autonomía relacional. Los médicos también deben reconocer que la identidad, las necesidades, los intereses y las preferencias autónomas de los individuos están determinados por sus relaciones con los demás.³⁹ Los individuos existen en redes y relaciones socialmente arraigadas a través de las cuales desarrollan su sentido individual de sí mismos, sus preferencias y sus planes de vida, junto con su sentido social de responsabilidad, deber e interdependencia. Este marco a menudo se lo denomina autonomía relacional.⁴¹ En esencia, la autonomía relacional es una expresión de la autonomía individual que puede ser ejercida mediante la toma de decisiones en grupo o incluso mediante la cesión de la toma de decisiones a otros. En el caso de la Sra. Z, las influencias sociales, familiares, religiosas y culturales podrían moldear su decisión autónoma de renunciar a la toma de decisiones sobre la divulgación de información médica y tratamientos a su hijo. No obstante, los médicos no deben inferir las preferencias de toma de decisiones de los pacientes con LEP. Deberán acercarse a estos con preguntas como: “¿Cómo le gustaría que le transmitiéramos la información? ¿a usted, a su familia o a ambos?” O, “¿Cómo ha tomado decisiones médicas anteriormente? ¿cómo le gustaría hacerlo ahora?”

Decir la verdad y el derecho a no saber. La honestidad de los profesionales de la salud es la base de los principios bioéticos de autonomía, beneficencia y justicia. La autonomía de los pacientes se basa en que conozcan y comprendan su estado médico y las opciones de tratamiento; sin este conocimiento, corren el riesgo de sufrir daños. El derecho a la información médica personal puede interpretarse como un derecho humano básico, como lo ejemplifica el Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997: “Toda persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud”.⁴²

Sin embargo, como ocurre con todos los principios bioéticos, decir la verdad debe situarse en contexto. Respetar la autonomía del paciente no implica un enfoque de “talla única” de decir la verdad ni requiere “descargar la verdad”, es decir, divulgar todos los aspectos de una enfermedad o tratamientos sin tener en cuenta las necesidades o el deseo de información del paciente.⁴³ La divulgación debe tener en cuenta las preferencias declaradas del paciente para recibir información, tomar decisiones y la participación de la familia.^43,44,45,46 El derecho a no conocer nuestro propio diagnóstico médico, pronóstico u opciones de tratamiento también está respaldado por el Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina: “deberá respetarse la voluntad de una persona de no ser informada [sobre su salud]”.⁴² Aunque algunos médicos podrían pensar que esta preferencia es ingenua, contraproducente o incluso dañina, deberán respetar que a veces la elección autónoma de un paciente adulto con capacidad de decisión será no saber o delegar la verdad en un sustituto. Ante la posibilidad de tener una enfermedad incurable, algunas personas pueden considerar insoportable la carga del saber; la divulgación puede conducir a una depresión severa y afectar negativamente la vida familiar y social.⁴⁷

Varios artículos publicados abordan las normas culturales y el papel de la familia para recibir, transmitir y decidir cómo divulgar la información e intervenciones médicas.^44,48,49 Un tema clave es que la divulgación a los pacientes solos, sin su familia presente, es un fenómeno típicamente occidental o alopático y que en muchos países, tanto más económicamente desarrollados como menos, la familia es el principal receptor de un diagnóstico. La pregunta es a menudo si se debe informar al paciente además de a la familia.^30,50,51,52 Aunque los médicos deben reconocer los contextos religiosos, culturales y sociales de sus pacientes y familias, no deben asumir que estos contextos dictan inquebrantablemente las opciones de atención médica de sus pacientes. Las preferencias de los pacientes son individuales y los médicos deben tratarlas como tales. Numerosos estudios han encontrado que, si bien muchos pacientes reconocen la legitimidad inherente y la importancia de la no divulgación en su cultura, personalmente desean participar en sus propias decisiones de atención médica.^30,44,48,53 Uno no debe inferir automáticamente que la edad, cultura y religión de la Sra. Z dictarán sus preferencias de atención médica. Del mismo modo, los médicos y otros profesionales de la salud no deben intentar imponer al paciente sus propias preferencias de divulgación basadas en su cultura.

Recomendaciones

Las siguientes son sugerencias para involucrar a los pacientes y sus familiares en diálogos productivos y abiertos, que pueden servir para mejorar la atención a pacientes y reducir las disparidades que pueden ocurrir en presencia de diferencias lingüísticas o culturales (véase Tabla 2).⁵⁴

Involucre a los pacientes en la discusión de sus preferencias lo antes posible. Los médicos deben involucrar a los pacientes en diálogos abiertos y bien documentados sobre sus preferencias con respecto a la divulgación de sus diagnósticos y otra información médica lo antes posible en la relación médico-paciente, incluso antes de la admisión del paciente al hospital, preferiblemente con un intérprete calificado presente.⁵⁵ Al hacerlo, promoverá la igualdad, brindará una atención culturalmente apropiada y centrada en el paciente y potencialmente podrá prevenir futuras solicitudes de no divulgación por parte de miembros de la familia. Desafortunadamente, las limitaciones de tiempo y logística podrían impedir que un médico contrate un intérprete médico para estas discusiones preventivas. Idealmente, conocer el estado de LEP de un paciente de antemano podría ayudar a los médicos y las instituciones a prepararse mejor para las consultas.

Sugiera proactivamente contratar a un intérprete médico. Al comienzo de la consulta, los médicos deben informar a los pacientes y sus familias sobre la disponibilidad de intérpretes médicos profesionales como recursos esenciales en la prestación de una atención de alta calidad, justa y centrada en el paciente y la familia. Deben hacer énfasis en que contar con intérpretes profesionales no impide que los miembros de la familia participen en los encuentros, ni es un signo de debilidad o incompetencia de la familia. Más bien, es una forma de garantizar la mejor atención posible. Sin embargo, los médicos pueden encontrar resistencia por parte de las familias, que podrían considerar que los servicios de interpretación, en particular aquellos a los que se debe acceder de forma remota por teléfono, video u otras plataformas, son demasiado impersonales, insatisfactorios o complicados.

Involucre a los miembros de la familia renuentes o contenciosos de una manera calmada y productiva, utilizando consultas éticas u otros servicios de apoyo. Las discusiones preventivas no siempre son factibles y, a menudo, como en el caso de la Sra. Z, las circunstancias dificultan la determinación de las preferencias del paciente. En estas circunstancias, los médicos deben trabajar para involucrar a la familia en un diálogo tranquilo y productivo y contratar consultores de ética u otros servicios de apoyo, como trabajadores sociales o la capellanía.

No reaccione de forma exagerada a las solicitudes de la familia de mentir o no divulgar. Es fundamental resistir el impulso de responder a las solicitudes de no divulgación con: “Absolutamente no. Así no es cómo hacemos las cosas aquí.” La familia podría interpretar esto como una crítica, lo cual tendría como consecuencia una escalada del conflicto⁴⁴ o un cese total de la comunicación, que podrían finalmente causar daño al paciente.

Escuche. Intente averiguar las preocupaciones de la familia y las razones detrás de su solicitud de no divulgación. La solicitud puede ser una reacción a los temores y la angustia de la familia por el diagnóstico de su ser querido o una manifestación de su sentido del deber de aliviar al paciente de la carga de preocupación, pérdida de esperanza y responsabilidad por tomar decisiones difíciles.⁴⁴

Reconozca, empatice y conecte. Las respuestas compasivas y empáticas, como “Aprecio que quieras proteger a tu madre de cualquier daño. Comparto ese objetivo”,⁴⁴ serán de gran ayuda para transmitir que usted desea lo mejor para el paciente de corazón. Además, explicar cómo la honestidad es fundamental para usted como humano podría permitir que la familia se conecte con usted como persona, no solo como médico.

Ofrezca otras sugerencias. Evite enmarcar la respuesta a la solicitud de no divulgación como un argumento de suma cero.⁴⁴ En su lugar, explique cómo el equipo médico podrá atender mejor al paciente en una atmósfera de diálogo abierto. Discuta las estrategias que permiten a los pacientes expresar sus preferencias con respecto a la divulgación y la toma de decisiones y aclare que puede obtener las preferencias con respeto, sin revelar el diagnóstico. Explique cómo los intérpretes médicos mejoran la equidad sanitaria y benefician tanto al paciente como a la familia al eliminar las trabajosas responsabilidades de interpretar y permitir que la familia se concentre en apoyar emocionalmente al paciente. Finalmente, hable sobre servicios de apoyo adicionales, como capellanía, representantes para pacientes y trabajadores sociales, disponibles para ayudar tanto al paciente como a su familia a sobrellevar este momento estresante.

A pesar de los mejores esfuerzos de los médicos para utilizar estas estrategias de una manera compasiva y respetuosa, igualmente pueden fracasar en la formación de alianzas terapéuticas con las familias. Los familiares pueden permanecer firmes en que no se le dirá a la paciente su diagnóstico, sosteniendo que ellos, como sus seres queridos y penúltimo sistema de apoyo, saben qué es lo mejor para ella. Los médicos podrían continuar lidiando con cómo, en tales circunstancias, brindar una atención justa e igualitaria al paciente de una manera clínica y éticamente apropiada. Los comités de ética hospitalarios y los servicios de apoyo adicionales pueden ser útiles en este emprendimiento.

Conclusión

Las diferencias lingüísticas o culturales nunca deben impedir que los pacientes reciban una atención médica tanto adecuada desde el punto de vista clínico y ético como equitativo. Los médicos tienen la responsabilidad moral y fiduciaria de intentar abordar estos posibles impedimentos para determinar cómo los pacientes prefieren recibir la información y tomar decisiones sobre su atención. Con este fin, los médicos deben emplear los recursos disponibles, como intérpretes médicos profesionales y otros servicios institucionales, al tiempo que mantienen el conocimiento y el respeto por las dinámicas culturales o sociales únicas de los pacientes y sus familias.

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