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Abstract

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El uso de la fuerza en la atención de pacientes con anorexia nerviosa grave es controvertido, pero puede justificarse cuando el trastorno se convierte en una amenaza para la vida. El presente comentario analiza el papel de la fuerza en la atención compasiva de una paciente adolescente hospitalizada con anorexia nerviosa extrema, y sugiere estrategias para llegar a un consenso, minimizar el daño y maximizar la posibilidad de que haya un resultado terapéutico cuando la intervención forzada sea la opción compasiva.

Caso

VV tiene 17 años y ha estado hospitalizada 5 veces en el último año debido a una anorexia nerviosa grave. Cada ingreso estuvo precedido por varias semanas de restricciones alimentarias, como ayuno, con lo que VV consumía apenas 200 calorías al día. VV ha ingresado a la unidad pediátrica para su estabilización médica, pero se ha rehusado a comer en el hospital en los últimos días. Dice estar haciendo una huelga de hambre como protesta por la forma en que se le trató durante las hospitalizaciones anteriores y que se alimentaría si le permitían irse a casa con su familia. Su índice de masa corporal es 13 y su apariencia es caquéctica.

Sus padres están desesperados por convencerla de que se alimente y su preocupación aumenta a medida que se debilita más y presenta alteraciones electrolíticas, bradicardia exacerbada e hipotensión. Sus padres y equipo clínico reconocen que su vida corre riesgo y que podría necesitarse fuerza química, física o ambas para tratar a VV. Por su constante negativa a comer, su médico recomienda la colocación de una sonda nasogástrica para poder iniciar el proceso de realimentación y estabilizarla médicamente. Sin embargo, VV se rehúsa a dicha intervención. Su rechazo, sumado a sus antecedentes de agitación, lesiones autoinfligidas y agresión, dificulta la colocación de la sonda y la alimentación enteral. Sus padres han pedido que se implemente la alimentación por sonda lo antes posible, no obstante, también solicitan que “se ponga a dormir” a VV en lugar de retenerla físicamente para colocarle la sonda.

Pese a estar de acuerdo en que la alimentación forzada por sonda es necesaria en el corto plazo para salvar la vida de VV, su madre y uno de sus enfermeros, GG, discrepan en cuanto a si hacerlo es compasivo y respeta el derecho de VV a la autodeterminación. Durante una reunión del equipo con los padres de VV, su madre dice: “VV es una adolescente. Somos sus padres y es nuestra decisión. VV ha estado y sigue estando muy enferma para consentir o incluso asentir”.

GG responde: “Entiendo su punto, pero tiene que considerar también las consecuencias a largo plazo para VV, y lo que significa para nosotros tener que alimentarla a la fuerza. La Asociación Médica Mundial considera que la alimentación forzada es una violación a los derechos humanos,¹ posiblemente, incluso tortura.No lo considero compasivo para VV”.

La madre de VV agrega: “La compasión es importante, desde luego. VV es nuestra hija. Sin embargo, ese no es el valor que prima comparado con salvar su vida”.

Todos los presentes en la reunión del equipo se preguntan cómo responder y proceder.

Comentario

La anorexia nerviosa se caracteriza por la restricción enfermiza de alimentos pese a las consecuencias cada vez más negativas de la inanición, y posee uno de los índices de mortalidad más altos entre las enfermedades psiquiátricas.² La ambivalencia hacia las intervenciones orientadas a la recuperación del peso es una marca distintiva del trastorno y contribuye a niveles altos de coerción percibida en pacientes hospitalizados, dado que la mayoría queda bajo atención médica por la presión de otras personas.³ Las intervenciones clínicas forzadas se justifican ética y clínicamente solo cuando la capacidad de toma de decisión de un paciente en relación con un tratamiento adecuado se encuentra afectada, cuando el riesgo de muerte o morbilidad grave es alto y cuando la probabilidad de tener éxito supera al riesgo de sufrir daños.

El rechazo de VV al tratamiento, pese a su inestabilidad médica, representa un conflicto para su equipo clínico entre los principios éticos del respeto por la autonomía del paciente y la beneficencia. En este comentario, exploramos las justificaciones clínicas y éticas para el uso de la fuerza en el tratamiento de la anorexia nerviosa. Analizamos las limitaciones y los riesgos de la alimentación por sonda nasogástrica comparándolos con otros tratamientos conductuales efectivos y menos coercitivos para la anorexia nerviosa, y sugerimos estrategias para un enfoque coordinado en equipo que pueda incluir el uso compasivo de la fuerza, priorizando al mismo tiempo el establecimiento de una relación terapéutica colaborativa entre VV, su familia y su equipo de tratamiento.

Autonomía y el derecho a la autodeterminación en la anorexia nerviosa

VV insiste en que está haciendo una huelga de hambre como protesta por el maltrato médico percibido con anterioridad, mientras que a su enfermero le preocupa que alimentarla de manera forzada represente una violación a los derechos humanos. A diferencia de una persona que hace huelga de hambre y cuya negativa a comer se basa en un objetivo político que, una vez logrado, hace innecesario el rechazo sostenido a alimentarse, VV ya ha recaído después de varias hospitalizaciones y es poco probable que se alimente en casa. Su capacidad de toma de decisión se encuentra afectada en el sentido de que no puede comprender la gravedad de su enfermedad y la probabilidad de beneficiarse con un tratamiento.⁴ No es raro que los pacientes con anorexia nerviosa reconozcan la necesidad de que otras personas que padecen la misma enfermedad sean tratadas contra su voluntad, pero no así en su caso,⁵ y muchos pacientes hospitalizados involuntariamente reconocen en retrospectiva que necesitaban dicha hospitalización, pero que eran incapaces de tomar la decisión razonada de iniciar un tratamiento cuando estaban gravemente enfermos y malnutridos.^6,7,8 La recuperación de la anorexia nerviosa suele ser un proceso largo que puede demorar años; aunque la mayoría de los afectados lo logran, siendo posible incluso en los casos más graves y crónicos.⁹ No obstante, durante su enfermedad, las personas con anorexia nerviosa pueden expresar una sensación de desesperanza, por lo que es importante que los médicos clínicos no acepten como hecho las declaraciones de los pacientes sobre la inutilidad del tratamiento.

Posturas diferentes sobre la necesidad de la fuerza

El equipo médico de VV cree que es necesario emplear algún tipo de fuerza (física o química) para salvar su vida, aunque difieren en la forma en que debería adoptarse dicha intervención. VV rechaza todo alimento y se encuentra médicamente inestable como consecuencia de su estado de desnutrición grave. Para que una intervención coercitiva sea exitosa, debe poder revertir su estado de inanición, restablecer su capacidad de toma de decisión, minimizar los daños, ser lo más compasiva posible y tener la probabilidad de beneficiarla en el largo plazo.

La madre de VV quiere que el equipo le coloque una sonda nasogástrica bajo anestesia general, presumiblemente creyendo que eso sería menos traumático para su hija que si se la colocaran mientras se le retiene físicamente, con o sin medicación. Aparte del riesgo de la anestesia, despertar con una sonda colocada podría ser más traumático para VV que si se la colocaran estando despierta y, si se la quitara, podría ser necesario que se la reinsertaran varias veces. Un estudio basado en registros en Dinamarca identificó que la inserción reiterada de las sondas nasogástricas era común en las hospitalizaciones involuntarias por anorexia nerviosa.¹⁰ Las múltiples reinserciones de una sonda podrían aumentar el riesgo de que VV desarrollara un trauma psicológico y físico, especialmente si se resiste firmemente. Entre las posibles complicaciones físicas se encuentran el trauma nasofaríngeo, la colocación incorrecta de la sonda, la neumonía por aspiración y la perforación del esófago. La alimentación prolongada por sonda nasogástrica podría disminuir su motivación de comer por la boca, provocarle dependencia de la sonda y no ayudarle a superar el miedo a la comida.¹¹ La objeción de VV no es fundamentalmente al modo de alimentarse (por vía oral o nasogástrica), sino a alimentarse en sí, lo que no se resuelve con la colocación de una sonda bajo anestesia. Además, ella podría alterar la sonda de alimentación para evitar subir de peso.

Establecimiento de una alianza terapéutica

Aclarar los antecedentes de VV. El caso de VV nos deja con preguntas sin respuesta en relación con sus antecedentes de tratamiento. Aunque ha estado hospitalizada varias veces, muchos pacientes con anorexia nerviosa reciben atención en salas psiquiátricas o de medicina general, donde el personal tiene una formación especializada mínima, si la hubiera, en trastornos alimentarios. La recuperación del peso es el indicador más fiable en la curación de la anorexia nerviosa. En las hospitalizaciones anteriores, ¿VV había recuperado peso al momento del alta, o solo la estabilizaban médicamente por poco tiempo y la enviaban a casa? ¿Qué atención complementaria recibía, si había alguna? La falta de antecedentes de tratamientos en detalle abre la posibilidad de que sea mayor el riesgo de que los médicos clínicos opten por intervenciones altamente coercitivas, como la inserción involuntaria de una sonda nasogástrica, suponiendo erróneamente que el paciente no responderá a enfoques con tratamientos menos invasivos.

Construir una relación. La escucha empática y compasiva, las preguntas y la reflexión como parte de la recolección de antecedentes son importantes para establecer una relación con VV, dado que la coerción percibida de los pacientes con respecto al tratamiento se vincula con la sensación de que no son oídos.¹² Los antecedentes adicionales que se recojan de los padres de VV y de la revisión de registros externos, si están disponibles, pueden ayudar a aclarar la pertinencia y el tipo de hospitalizaciones previas y tratamientos complementarios que tuvo. Esta información es fundamental para ayudar al equipo clínico a formar una alianza terapéutica con VV, infundir la esperanza de que puede mejorar y convencerla de que el equipo está allí para ayudarla a superar su enfermedad. Se ha observado que una alianza terapéutica sólida en pacientes con anorexia nerviosa prevé la finalización del tratamiento y cambios en la psicopatología relacionada con la alimentación al momento del alta y tras el control al año.^13,14,15

Evaluación de opciones

Idealmente, el equipo debería considerar la transferencia urgente a un programa conductual especializado para la atención de pacientes con trastornos alimentarios, más aún si VV no ha recibido tratamiento en uno antes o si lo abandonó de forma prematura en las internaciones anteriores. Los programas especializados en conductas de trastornos alimentarios pueden mejorar la sintomatología de dichos trastornos y ayudar a la mayoría de los pacientes a recuperar peso utilizando un enfoque multidisciplinario que incluya tratamientos individuales, grupales y familiares, comidas supervisadas y estrategias de manejo de contingencias conductuales.¹⁶ Si el acceso a un programa de ese tipo no es posible o no puede llevarse a cabo puntualmente, el equipo se enfrentaría a la posibilidad de obtener la cooperación de VV para que empiece a comer, o al proceso de alimentarla por sonda con el objetivo de que ingiera alimentos por vía oral lo más pronto posible. Algunas señales de que un paciente podría necesitar tratamiento urgente para evitar complicaciones médicas derivadas de la malnutrición que pongan en riesgo su vida son que alcance un índice de masa corporal inferior a 13, un intervalo QT prolongado en el electrocardiograma, hipoglucemia grave o alteraciones electrolíticas, especialmente hipopotasemia o hipofosfatemia.¹⁷ En el caso de los pacientes que reúnen estas condiciones, al menos en el corto plazo, la alimentación forzada por sonda nasogástrica podría salvarles la vida. En la mayoría de los casos, existe más la necesidad de una intervención urgente que de emergencia y, en tales situaciones, una consulta ética podría resolver las discrepancias entre los miembros del equipo y ayudarlos a decidir entre las opciones disponibles.

Enfoque de un equipo unificado

Llegar a un entendimiento común sobre la psicopatología de la anorexia nerviosa y las dificultades particulares de la resistencia al tratamiento que presenta este trastorno es una prioridad para el equipo clínico. El análisis y conocimiento relativo al fundamento clínico, ético y legal para el tratamiento involuntario, como la posibilidad de recurrir a la alimentación por sonda nasogástrica, debería tener lugar idealmente antes de reunirse con los familiares para facilitar la comunicación clara y consistente con VV y su familia, y así evitar las discrepancias explícitas observadas entre el equipo clínico en presencia de la familia.

Casos como el de VV pueden generar reacciones emocionales fuertes en el personal, los practicantes y los familiares, lo que podría debilitar la relación terapéutica. Estas reacciones podrían implicar un sentido de urgencia de intervenir para salvar su vida a cualquier costo, sentimientos de inutilidad sobre sus posibilidades de recuperación, frustración por su negativa a cooperar con las recomendaciones médicas o sobreidentificación con las justificaciones de la anorexia para rechazar el tratamiento. El equipo de tratamiento debe reconocer y explorar estas respuestas para asegurar que las decisiones en torno al tratamiento estén basadas en los valores orientativos de la compasión y la buena atención clínica, y no en dichas emociones dispares. Reconocer que esas experiencias emocionales son comunes puede ayudar a reducir el conflicto y dar seguridad al personal. Los padres suelen afligirse y agotarse por los intentos reiterados de ayudar a su hija a combatir su enfermedad, por lo que también tienen la posibilidad de beneficiarse con el apoyo y el aprendizaje. Podría ser preferible reunirse por separado con VV y con sus padres para discutir las opciones de tratamiento y contestar sus preguntas.

Preparar a la paciente para lo que se podría esperar

Si la condición médica agravada de la paciente la pone en inminente riesgo y se toma la decisión de proceder con la alimentación por sonda nasogástrica, sería importante preparar a VV para el procedimiento. Se le deberá asegurar que el equipo tendrá el mayor cuidado posible, que lo que se espera es que la alimentación por sonda solo sea temporal y que se le retirará la sonda una vez que consuma una cantidad suficiente de calorías por vía oral. Se debe enfatizar tanto la justificación médica para la alimentación enteral como el objetivo del equipo de ayudarla a superar su enfermedad y a alimentarse de manera saludable. Exponerle el plan con tranquilidad a VV y explicarle los pasos para insertar la sonda, quiénes estarán presentes, la importancia de su cooperación y la posible necesidad de una breve retención física le ayudarán a saber qué puede esperar al respecto. El mensaje debe entregarse de manera empática pero clara, enfatizando la urgencia de ayudarla a obtener la nutrición que necesita. Dar la oportunidad de ingerir una comida en el último minuto, teniendo una bandeja preparada como alternativa a la colocación de la sonda, suele evitar la necesidad de proceder con la alimentación enteral, dado que algunos pacientes manifiestan que es más fácil comer cuando sienten que ya no tienen la opción de postergarlo.⁵

Compasión como valor primario

Si bien la alimentación por sonda nasogástrica podría justificarse éticamente cuando un paciente pierde la capacidad de tomar decisiones en cuanto a un tratamiento y enfrenta consecuencias médicas que ponen en riesgo su vida, es importante considerar alternativas a la alimentación enteral que minimicen el uso de la fuerza o la implementen de una manera más compasiva. El tratamiento exitoso de la anorexia nerviosa depende de convencer a los pacientes de subir de peso y consumir alimentos calóricamente densos pese a su aversión a hacerlo. La realimentación por vía oral en base a comidas es más segura y siempre es preferible a la alimentación enteral. Los programas conductuales especializados en trastornos alimentarios pueden ayudar a la gran mayoría de los pacientes a recuperar peso sin la necesidad de recurrir a la alimentación nasogástrica, aprovechando las expectativas y contingencias conductuales para aumentar su motivación, cumplimiento y autonomía.¹⁸ No obstante, el acceso a estos programas es limitado, y pocos aceptan a pacientes adultos involuntarios. Si la condición médica de VV u otras limitaciones impiden su transferencia a un centro de ese tipo, podría ser necesaria, por un corto plazo, la alimentación por sonda nasogástrica para estabilizarla médicamente e iniciar el proceso de realimentación.

La compasión siempre deberá ser un valor orientativo en el tratamiento de la anorexia nerviosa. En algunos casos de anorexia nerviosa grave y de riesgo vital, sin embargo, el tratamiento obligatorio podría ser la opción compasiva, dado que la capacidad disminuida de los pacientes de elegir libremente la recuperación en lugar de la enfermedad puede debilitar su autonomía. No obstante, el tratamiento obligatorio deberá realizarse con precaución y solo cuando exista el probable beneficio de minimizar tanto las intervenciones inútiles como el riesgo de que se desarrolle un trauma. La decisión requiere una evaluación minuciosa de los antecedentes del paciente y los resultados del tratamiento, un enfoque de equipo unificado, una alianza terapéutica positiva y atenta, y una revaluación dinámica del avance terapéutico.

 

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