Case and Commentary
Apr 2021
Abstract
就护理患有严重神经性厌食症的患者而言，虽然对于护理期间是否使用强制措施存在争议，但在该疾病危及生命时，采用强制措施仍较为合理。本评论探讨了强制措施在一位（因患有极度神经性厌食症而住院的）青少年患者的同情性护理中所起的作用，并提出了当强制干预属于同情性措施时的策略，即达成共识、最小化伤害和最大化治疗结果机会。
案例
VV 是一名 17 岁的女孩，过去一年因严重的神经性厌食症住院五次。她在每次入院前都经过数周饮食控制，包括禁食行为，每日摄入热量通常只有 200 卡路里。VV 因病情稳定入住儿科病房，过去几天来一直拒绝在医院进食。她说她绝食是为了抗议之前住院期间的治疗方式，如果是在家和家人一起吃饭，则会愿意进食。她的体重指数是 13，外表极度瘦弱。
VV 的父母拼命劝她进食。VV 日渐消瘦并出现电解质异常、心动过缓恶化和低血压，他们的担忧也随之增加。VV 的父母和临床团队认识到 VV 有生命危险，治疗她可能需要采取化学强制、物理强制措施或两者兼而有之。VV 的医生建议，由于她一直拒绝进食，应放置鼻胃管以重新喂食，让她处于医学上的稳定状态。但 VV 拒绝这种干预。VV 的拒绝 - 以及她的躁动、自虐和攻击史 - 使得很难放置导管和进行肠内喂养。VV 的父母要求尽快实施管饲；但他们还要求 VV 应“处于睡眠状态”，而非在她身体受到约束的情况下置管。
尽管认同短期内强制管饲是挽救 VV 生命的必要条件，但对于这种行为是否存在同情心以及是否尊重 VV 自决权，VV 的母亲和 VV 的一名护士 GG 的意见并不统一。在有 VV 父母参与的团队会议上，VV 的母亲说：“VV 还是个青少年。我们是她的父母，应该由我们做决定。VV 一直病得很重，因此她不会同意或赞同。”
GG 回答说：“我明白您的观点，但您也必须考虑 VV 的长期预后，以及我们必须强迫她进食意味着什么。世界医学会 (World Medical Association) 认为强迫进食是对人权的侵犯，1甚至可能是折磨。我不认为继续对 VV 采取这种措施是富有同情心的事。”
VV 的母亲补充说：“同情心当然很重要。VV 是我们的孩子。但与挽救 VV 的生命相比，这个就没那么重要了。”
团队会议上的每个人都想知道如何回应和继续。
评论
神经性厌食症的特点是，尽管饥饿的负面后果不断升级，但患者依然病态地控制饮食，且该疾病是精神疾病中死亡率最高的疾病之一。2对于旨在恢复体重的干预措施的矛盾情绪，是该疾病的一大特征，因为大多数患者都是迫于他人压力接受护理，所以也会导致住院患者感觉受到重度强迫。3只有当患者决定适当治疗的能力受损、存在死亡风险或较高的严重发病风险，并且获益的可能性大于受到伤害的风险时，强制临床干预才具有伦理上和临床上的正当性。
尽管 VV 的身体状况不稳定，但她仍拒绝接受治疗，这样她的临床团队就面临尊重患者自主权与善意的伦理原则之间的冲突。在这篇评论中，我们探讨了强制治疗神经性厌食症的临床和伦理理由。我们讨论了鼻胃管喂养相较于神经性厌食症的其他有效、非强制性行为治疗的局限性和风险，并提出了以团队协调为基础的方法策略，其中可能包括富有同情心地使用强制措施，同时优先建立 VV、其家人以及其治疗团队之间的合作治疗关系。
神经性厌食症患者的自主性和自决权
VV 坚称她正在绝食以抗议之前她所认为的医疗虐待，而她的护士则担心强迫 VV 进食会造成侵犯人权。绝食示威者拒绝进食是出于政治目的，因为一旦他们达到目的，之后就不用再重复拒绝进食，而 VV 则不同，她在过去多次入院后很容易病症复发，在家也不太可能吃饭。她的决策能力受损，因为她既无法了解病情的严重程度，也无法评估自己从治疗中获益的可能性。4神经性厌食症患者认识到，患有相同病症的其他人需要接受违背（而非依从）其意愿的治疗，这种情况并不少见；5而且许多非自愿住院的患者在回顾当时情况时都承认其需要住院治疗，但在病情严重和营养不良的情况下，他们无法做出合理的选择来接受治疗。6,7,8神经性厌食症的恢复通常是个漫长过程，可能需要数年时间；但大多数受该疾病影响的人都会康复，即使在最严重和最慢性的情况下也有可能康复。9然而，神经性厌食症患者在患病期间可能会表现出绝望感，重要的是临床医生不能将患者所说的治疗无效当真。
对强制措施必要性的不同看法
VV 的医疗小组认为，某种形式的（物理或化学）强制措施对于挽救 VV 生命很有必要，尽管他们对强制干预的形式持有不同意见。VV 拒绝进食，而且由于严重营养不良，她的身体状况不稳定。若想成功治疗患者，任何强制性干预都必须有助于她扭转饥饿状态、恢复决策能力、将伤害降到最低、尽可能富有同情心，并应该使她长期受益。
VV 的母亲希望研究小组在 VV 全身麻醉的情况下放置鼻胃管，她以为，对 VV 来说，这种做法比起在控制她身体行动的情况下放置鼻胃管（无论是否用药）造成的创伤更小。除了麻醉有风险外，从麻醉中醒来时放置导管可能比清醒时放置导管对 VV 造成的创伤更大，如果 VV 取出导管，则她可能需要多次重新将其置入体内。丹麦一项基于登记患者的研究发现，反复插入鼻胃管在患有神经性厌食症的非自愿住院患者中十分常见。10多次重复插入鼻胃管可能会增加心理和生理创伤的风险，特别是在 VV 强烈抵制插入鼻胃管的情况下。潜在的身体并发症包括鼻咽创伤、导管错位、吸入性肺炎或食道穿孔。长时间进行鼻胃管喂养会降低患者用嘴进食的意愿，导致其对胃管产生依赖，且不能帮助 VV 克服对食物的恐惧。11VV 主要反对的不是喂饲方式（口饲或鼻饲），而是喂饲本身，这不是通过麻醉置入导管就能解决的，因为 VV 可能会擅动管饲以避免体重增加。
建立治疗同盟
明确 VV 的治疗史。VV 的病例给我们留下了有关其治疗史的悬而未决的问题。她能够多次住院治疗，但许多神经性厌食症患者都只能在普通内科或精神科病房内接受治疗，这些地方的工作人员几乎没怎么接受过饮食失调相关的专业培训。体重恢复是神经性厌食症恢复最有力的预测指标。之前其他几次住院中，VV 的体重是在出院后有所恢复、还是只是暂时在医学上稳定下来然后被送回家？她接受了哪些后续护理（如有）？缺乏详细的治疗史有可能增加以下风险：临床医生选择高度强制性干预措施（如非自愿插入鼻胃管），并错误地认为患者对微创治疗方法没有反应。
建立融洽关系。作为病史记录的一部分，同情心和共情倾听、提问以及反思对于与 VV 建立融洽关系非常重要，因为患者感受到的治疗强制性与他们感觉自己的想法是否得到倾听有关。12从 VV 的父母和外部记录的审查中收集的附带病历（如有）有助于确定她先前住院和后续治疗是否适当以及质量如何。这些信息对于帮助临床团队与 VV 建立治疗同盟、向她注入有所好转的希望，以及说服她（团队会随时帮助她战胜疾病）而言至关重要。有证据表明，无论是在出院时还是在一年的随访中，强大的治疗同盟都能预测神经性厌食症患者治疗的完成情况以及与饮食有关的心理病理学的变化。13,14,15
方案评估
理想情况下，团队应当考虑紧急实施一项专门行为计划，用以护理饮食失调的患者，特别是像 VV 这样之前未接受过治疗或曾经在住院时过早停止治疗的患者。专家级别的饮食失调行为专门计划可以使用多学科方法来改善大多数患者的饮食失调症状并恢复其体重，该方法包括以个人、团体和家庭为基础的治疗；监督饮食；以及行为应急管理策略。16当不可能完成或无法及时完成此类计划时，团队就会面临以下选择：要么与 VV 合作让她开始进食，要么动用管饲，以尽快让 VV 经口进食。患者可能需要紧急治疗以预防危及生命的营养不良并发症，相关表征包括体重指数低于 13、心电图 QT 间期延长、严重低血糖或电解质异常，特别是低钾血症或低磷血症。17对于符合这些标准的患者而言，强制性鼻胃管喂饲至少能在短期内有可能挽救他们的生命。在大多数情况下需要进行紧急干预而非急诊干预，在这些情况下，伦理咨询有助于解决团队成员之间的分歧，并帮助他们推论出可实施的选项。
以团队为基础的统一方法
临床团队的首要任务是，在神经性厌食症的精神病理学以及这种疾病带来的治疗抵抗这一独特挑战上达成共识。最好在与家庭成员会面之前就进行有关非自愿治疗的临床、伦理和法律依据的讨论和教育，包括可能使用鼻胃管喂饲，以便向 VV 及其家人传达清晰一致的信息，并避免临床团队在患者家属在场的情况下出现能观察到的明显分歧。
在 VV 这类案例中，工作人员、受训者和家庭成员之间会出现强烈的情绪反应，这可能会破坏治疗关系。这些反应可能包括不惜代价进行干预以挽救 VV 生命的紧迫感，对她康复可能性的徒劳感，对她拒绝配合医疗建议的沮丧感，或是对她拒绝治疗的厌食合理化的过度认同。治疗团队应当认识并研究这些反应，以确保治疗决策能植根于同情心和良好临床护理的主导价值观，而非这些不同的情绪。承认这些情绪体验的常见性，有助于缓和冲突，消除工作人员的疑虑。父母常常会因反复尝试帮孩子战胜疾病而感到苦恼和疲惫，而他们也可能从支持和教育中受益。最好与 VV 和她的父母单独会面，讨论治疗方案并解答他们的疑问。
让患者为将来做好准备
如果患者病情恶化，面临迫在眉睫的危险，且治疗团队决定继续进行鼻胃管喂饲，那么让 VV 准备好接受手术非常重要。需要有人向她保证，团队将尽可能采用温和疗法，且希望管饲只是临时手段，一旦她能经口摄入足够的卡路里就能移除导管。应强调肠道喂养的医学原理以及团队的目标，即帮助她战胜疾病并控制健康饮食。从容地向 VV 介绍该计划，并解释插入导管的步骤、到时在场的人员、她进行合作的重要性，以及可能需要短暂地控制住她的身体行动，这将帮助 VV 了解即将发生的事。应以共情而清晰的方式传达该信息，强调帮助她的身体获得所需营养的紧迫性。先为她准备一盘食物而非导管，让她在置管前最后一分钟选择是否要进食，这通常可以避免肠内喂养的需求，因为某些患者报告称，当他们觉得无法再选择拖延进食时，进食会更容易。5
首要价值观为同情心
当患者缺乏做出治疗决策的能力且面临危及生命的医疗后果时，鼻胃管喂养虽然在伦理上是合理的，但重点在于考虑肠内喂养的替代方案，以尽量减少使用强制措施，或以更富有同情心的方式置管。成功治疗神经性厌食症取决于以下做法：尽管患者反感，也要说服他们增加体重并食用高热量食物。重新经口喂食更加安全，并且总是优于肠内喂养。针对饮食失调的专门行为计划可以通过行为预期和突发事件来增强患者的积极性、依从性和自主性，从而使绝大多数患者无需接受鼻饲即可恢复体重。18但参与这些计划的机会较为有限，该计划很少会接受并非自愿的成年患者。如果 VV 的医疗状况或其他限制使她无法转而参与此类计划，则可能需要通过短期鼻胃管喂养在医学上稳定 VV 的状况，然后启动再喂养流程。
治疗神经性厌食症期间应一直将同情心视作主导价值观。但在神经性厌食症严重且危及生命的某些情况下，强制治疗可能是一种富有同情心的选择，因为患者自由选择康复而非疾病的能力受损会削弱他们的自主权。尽管如此也应谨慎进行强制治疗，并且只能在可能有益的情况下才能进行，以尽量减少无效的干预和产生创伤的风险。这一决定需要仔细评估患者的既往病史和治疗结果、统一的合作治疗，以及积极体贴的治疗同盟，还需重新动态评估治疗进展。
References are available in the PDF and English language version.